김미영 한국1형당뇨병환우회 대표. 이정민 기자


“장애인복지법 시행령에 신규 장애 유형이 추가된 것은 무려 23년 만입니다.” 김미영(사진) 한국1형당뇨병환우회 대표는 28일 서울경제신문과 만나 “1형 당뇨가 장애 인정이라는 높은 장벽을 넘은 만큼 앞으로 변화의 속도가 과거보다 빨라질 것”이라며 이같이 밝혔다. 1형 당뇨는 몸에서 인슐린을 스스로 만들지 못해 평생 인슐린 주사를 맞아야 하는 질환이다. 전체 당뇨병의 90% 이상을 차지하는 2형 당뇨병은 식단 관리 등으로 개선이 가능하지만, 1형 당뇨는 인슐린 주사를 통해서만 혈당 조절이 가능하다. 바다이야기게임장 김 대표는 “저혈당·고혈당에 즉시 대처하지 않으면 실명이나 신부전 등 심각한 합병증을 초래하고 심하면 사망에 이를 수 있다”고 위험성에 대해 설명했다. 김 대표는 최근 1형 당뇨병 환아를 둔 보호자의 이야기를 담은 영화 ‘슈가’의 개봉으로 주목 받았다. 영화 속 배우 최지우가 맡았던 역할의 실제 주인공이 바로 김 대표이다. 영화는 어린 아들을 살리기 위해 바다이야기비밀코드 해외에서 의료기기를 직접 들여오다 고발까지 당했지만 결국 불합리한 제도를 바꾸고 환자들의 치료 환경을 개선해낸 그의 이야기를 생생하게 담아냈다. 환우회 대표로 10년을 보낸 김 대표지만 영화 개봉만큼 큰 변화를 체감한 적은 없다. 그는 “지난 10년간 1형 당뇨를 알리기 위해 애썼지만, 영화 개봉 이후 반응이 달라졌다”며 “스크린으로 보니 환자들의 현실이 황금성게임다운로드 더 와 닿는다는 이야기를 많이 듣고 있다”고 말했다. 영화 속 불합리한 제도의 기재였던 연속혈당측정기(CGM)는 환자와 보호자의 삶을 바꿔놓았다. 손가락을 찔러 피를 내는 기존 방식과 달리 팔이나 복부에 부착해 5분마다 체액을 분석하고 혈당 수치를 스마트폰으로 실시간 전송해주는 의료기기다. 김 대표가 수많은 고발을 당하면서 국내에 처음 들여온 이 기기는 바다신게임 이제 많은 환자의 일상을 지켜주는 필수 기기가 됐다. 그는 “인슐린이 1형 당뇨 환자들을 죽음에서 삶으로 전환해준 약이라면, CGM은 인간다운 삶을 살 수 있게 해준 기기”라고 강조했다. 하지만 환자의 경제적 부담은 여전히 크다. 현재 CGM 구입비용은 소아·청소년 90%, 성인 70%를 건강보험으로 지원받을 수 있지만 인슐린 펌프, 일회용 주사침 등 비급 릴게임방법 여 소모품까지 포함하면 한 달에 최대 100만 원을 써야 한다. 김 대표는 “CGM 센서가 오작동하면 손끝 채혈로 혈당을 측정해야 하는데 이때 혈당측정기, 시험지, 채혈침 등이 필요하다”며 “의료용 테이프부터 기기와 연동할 스마트폰까지, 질환 관리를 위해 필요한 부가적인 것들이 많다”고 토로했다. 지원 방식도 문제다. 현재는 사비로 기기를 우선 구매한 뒤 일정 금액을 돌려받는 요양비 방식이다. 환급 절차도 복잡해 요양급여로 전환해야 한다는 지적이 꾸준히 제기됐다. 일반적으로 약을 처방받을 때 건강보험이 적용된 이후 자기부담금만 내는 것처럼 편의성을 높여야 한다는 지적이 나온다. 김 대표는 “청구 절차가 복잡해 아예 엄두를 내지 못하고 CGM 사용을 포기하는 경우가 많다”고 꼬집었다. 실제로 현재 CGM을 꾸준히 사용하는 1형 당뇨 환자는 전체의 10%에 불과하다. 올해는 1형 당뇨 환자들에게 의미 있는 변화가 예고돼 있다. 올 7월 췌장장애를 16번째 장애 유형으로 인정하는 장애인복지법 시행을 앞두고 있기 때문이다. 1형 당뇨는 혈당조절 기능을 담당하는 췌장에서 인슐린 호르몬이 분비되지 않아 생기는 질환인 만큼 사실상 1형 당뇨 환자들을 정의한 셈이다. 김 대표는 “1형 당뇨가 장애로 지정되지 않아 근거리 학교 배정 하나 받는 데도 9년이 걸렸다”며 “법적 테두리 밖에 있어 매번 모든 사안을 개별적으로 해결해야 했던 고충이 완화될 것”이라고 말했다. 다만 법 제정 이후 실질적인 변화를 위해서는 풀어야 할 과제가 남아있다. 법안 해석이 현장마다 달라 혼란이 발생하는 경우가 적지 않기 때문이다. 실제로 2024년 수능에서 CGM 사용이 허용됐지만 교육부 지침이 구체적이지 않아 혼란이 빚어졌다. 김 대표는 “지침서에 ‘장애인이 사용하는 보조기구’로 뭉뚱그려져 있어 현장마다 다르게 해석했다”며 “지난해 전국 17개 시도교육청 장학사를 대상으로 CGM을 보여주며 교육을 진행했다”고 쓴웃음을 지었다. 이정민 기자 mindmin@sedaily.com