[EBS?뉴스12]
1형?당뇨병은?주로?어린?나이에?발병하는?희귀질환입니다.?

뚜렷한?원인도?없이?평생?관리가?필요해?환자와?가족?모두?큰?고통을?겪는데요.?
사각지대에?놓였던?환자들의?삶을?바꾸기?위해?싸워온?한?엄마의?이야기가?영화로?만들어졌습니다.
황대훈?기자입니다.
[리포트]
지난?2012년,?대기업에?다니던?김미영?대표는?청천벽력?같은?소식을?들었습니다.?
세?살?난?아들이?1형?당뇨병?진단을?받은?겁니다.?
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인터뷰:?김미영?대표?/?한국1형당뇨병환우회
"처음?이?질환을?진단받았을?때는?저조차도?질환이?뭔지?몰랐었거든요.?내가?열심히?했는데도?아이?상태가?나빠지는?그런?시행착오를?계속?반복하다?보니까?뭔가?절망의?연속이라고?해야?되나."

매일?수시로?혈당을?확인해야? 바다이야기무료머니 하는?1형?당뇨병.?
가장?힘든?건?아이의?손끝을?찔러?혈당을?재는?일이었습니다.?

인터뷰:?김미영?대표?/?한국1형당뇨병환우회
"하루에도?10번,?아이가?아플?때는?24번?했었거든요.?더?이상?손끝에?바늘을?찌를?데가?없는?그런?상황이?됐었고."

사아다쿨 김?대표는?방법을?찾기?시작했습니다.?
한국에?소개도?되지?않았던?연속?혈당?측정기를?해외에서?직접?들여왔고,?공대?출신?경험을?살려?스마트폰과?연동되는?시스템을?구축했습니다.?

인터뷰:?김미영?대표?/?한국1형당뇨병환우회
"아이는?아이대로의?삶을?살?수?있고?부모는?부모대로 릴게임바다이야기 ?직장생활이나?일상생활을?할?수?있게?된?(중요한?기계였다)."

그런데?김?대표의?시도가?다른?환자?가족들에게?알려지면서?같은?기계를?만들어?달라는?부탁이?쇄도하기?시작했습니다.?

인터뷰:?김미영?대표?/?한국1형당뇨병환우회
"처음에는?한?50,?60개?(제작을 릴게임바다이야기 )?했었어요.?둘째가?막?새벽에?울면?아기띠?하고?업어?가지고?부엌?싱크대?위에서?납땜을?했었거든요.?몇백?개?이상을?만들었던?것?같아요."

사각지대에?놓여?있던?수많은?1형?당뇨병?가족들의?삶을?바꾼?김?대표의?노력.?
그런데?돌아온?건?정부?기관의?고발장이었습니다.?
의료기기를?불법으로?들여와?보급했다는?이유에서입니다.?
김?대표는?이?기기가?환자들에게?얼마나?절실하고,?돈을?벌기?위한?일이?아니라는?걸?일일이?소명해야?했습니다.?

인터뷰:?김미영?대표?/?한국1형당뇨병환우회
"(설명하면)?선처를?해줄?줄?알았는데?오히려?죄목이?하나씩?더?붙는?거예요.?똑같은?질병을?가진?분들을?도와주려는?선한?마음들이?이렇게?돌아올?수?있구나."

김미영?대표가?혐의를?벗는?과정은?1형?당뇨병?환자들의?현실을?세상에?알리는?과정이?됐습니다.?
수많은?탄원서가?모였고,?여론도?움직였습니다.?
그?결과,?연속혈당측정기는?건강보험?적용을?받는?의료기기가?됐고,?1형?당뇨병은?23년?만에?새로운?장애?유형으로?인정받게?됐습니다.?
이?과정이?영화로?만들어져?이달?말?개봉을?앞두고?있습니다.?
배우?최지우?씨가?김미영?대표의?역할을?맡았습니다.?
입학?거절과?학교?내?기기?사용?제한?등,?여전히?1형?당뇨병?환자들이?넘어야?할?벽은?많습니다.?
아이를?위해?시작된?엄마의?싸움은?앞으로도?세상에?없던?길을?만들어?갑니다.?

인터뷰:?김미영?대표?/?한국1형당뇨병환우회
"1형?당뇨뿐만?아니라?세상에?많은?질환이?있고?또?어려운?환경에?처한?많은?분들이?있잖아요.?그런?분들이?그래도?이런?저희의?사례를?보고?조금이나마?희망을?갖고?위로가?됐으면?좋겠다."

EBS?뉴스?황대훈입니다.